Novo programa de ajuda para doenças raras



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Inúmeras medidas são projetadas para ajudar as pessoas afetadas por doenças raras

Cerca de quatro milhões de pessoas na Alemanha sofrem de uma das cerca de 8.000 chamadas doenças raras. O Plano Nacional de Ação para Pessoas com Doenças Raras (NAMSE) "compreende um total de 52 medidas para enfrentar os problemas mais prementes das pessoas afetadas e de seus familiares", de acordo com o último comunicado de imprensa do Ministério Federal da Saúde. Um dos objetivos declarados é fornecer aos médicos e pacientes melhores informações para que as pessoas envolvidas possam fazer um diagnóstico confiável mais rapidamente.

O Ministro Federal da Saúde Daniel Bahr, Secretário de Estado Parlamentar no Ministério Federal de Pesquisa Dr. Helge Braun e o presidente da Allianz Chronic Rare Diseases (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller apresentaram ao público hoje. Além de melhorar as informações, as estruturas de assistência médica devem ser ampliadas e as competências agregadas. Além disso, está prevista uma intensificação de pesquisas no campo de doenças raras, conforme decisão atual.

Soluções para os problemas das pessoas com doenças raras "A Aliança Nacional de Ação para Pessoas com Doenças Raras conseguiu propor soluções para os problemas mais prementes de quase quatro milhões de pessoas afetadas aqui apenas na Alemanha", enfatizou o Ministro Federal da Saúde. Como essas doenças são muito raras, temos que expandir as habilidades existentes e agrupá-las em centros e redes, de acordo com Daniel Bahr. Desse modo, deve-se conseguir "que os pacientes possam ser diagnosticados mais rapidamente e receber os cuidados necessários". Para os afetados, as doenças raras até agora têm sido frequentemente associadas a uma odisséia real através do sistema de saúde, uma vez que muitos médicos desconhecem os sintomas e Existe pouco conhecimento sobre possíveis abordagens de tratamento.

8.000 doenças raras diferentes conhecidas De acordo com o Ministério Federal da Saúde, uma "doença é considerada rara, se não mais de cinco em cada 10.000 habitantes da União Europeia sofrem desta doença". Cerca de 5.000 a 8.000 dessas doenças são conhecidas. As "doenças raras formam um grupo muito heterogêneo de quadros clínicos na maior parte complexos", que têm em comum "que geralmente são crônicos, estão associados à incapacidade e / ou expectativa de vida limitada e geralmente levam a sintomas mesmo na infância", relata o Ministério. Cerca de 80% das doenças raras são genética ou parcialmente causadas. Em agosto de 2009, o Ministério Federal da Saúde publicou um relatório de pesquisa intitulado "Medidas para melhorar a situação de saúde de pessoas com doenças raras na Alemanha", que analisou a situação de atendimento de pessoas com doenças raras na Alemanha e identificou áreas prioritárias para ação e sugestões de melhoria.

Melhor prevenção, diagnóstico e terapia necessários Segundo o Ministério Federal da Saúde, o estudo na época “chegou à conclusão de que, no sistema de saúde estruturado pluralmente da Alemanha, melhorias sustentáveis ​​na prevenção, diagnóstico e terapia de doenças raras só podem ser alcançadas se as iniciativas forem agrupadas e integradas com sucesso. promover ações conjuntas, coordenadas e orientadas por objetivos de todos os atores. ”Isso agora deve ser feito por decisão do Plano de Ação Nacional. "O plano de ação toma medidas concretas para oferecer melhor atendimento a essas pessoas", enfatizou o Ministro Federal da Saúde.

Intensificação da pesquisa O Secretário de Estado Parlamentar Dr. Quando a decisão foi apresentada, Braun explicou que "uma chave importante para alcançar os objetivos do Plano de Ação Nacional está na pesquisa e desenvolvimento". Portanto, o Ministério Federal de Pesquisa forneceu financiamento de projetos de até 27 milhões de euros até 2018 para a cooperação em pesquisa nacional e europeia. A intensificação da pesquisa deve contribuir para elucidar os mecanismos da doença, identificar causas genéticas e desenvolver novos métodos diagnósticos e terapêuticos. Até agora, “os pesquisadores conseguiram identificar mais de 70 genes que causam doenças, criando a base para diagnósticos mais precisos e novas abordagens terapêuticas. No entanto, o conhecimento de muitas dessas doenças raras até agora está incompleto e ainda há muito a ser feito ”, enfatizou o Dr. Castanho.

O plano de ação envolve os afetados.A decisão do plano de ação nacional recebeu muita aprovação dos afetados e do ACHSE e.V. É de se congratular que o "Plano de Ação Nacional conseguiu se concentrar nas preocupações dos pacientes e encontrar soluções baseadas nas necessidades", enfatizou Christoph Nachtigäller, Presidente da ACHSE. O especialista acrescentou que, no caso de doenças raras, há grande experiência entre os afetados, que coletam informações e experiências de necessidade e formam redes. "Essa experiência se tornou parte do plano nacional", continuou Nachtigäller. Os responsáveis ​​também esperam uma melhoria significativa para os pacientes a partir do desenvolvimento de uma "Doenças Raras do Atlas", que, como um mapa interativo, deve fornecer uma visão geral do cenário dos cuidados na Alemanha. Isso tornará muito mais fácil encontrar os contatos certos no futuro. fp)

Imagem: twinlili / pixelio.de

Informações sobre o autor e a fonte



Vídeo: Teleconsultoria especializada e apoio matricial no cuidado às pessoas com doenças crônicas


Comentários:

  1. Graham

    Sinto muito, mas acho que você está errado. Vamos discutir isso. Envie -me um email para PM, vamos conversar.

  2. Arajin

    Peço desculpas, mas acho que você está errado. Eu posso provar. Escreva para mim em PM, nós lidaremos com isso.

  3. Girven

    Muitas pessoas confundem sua imaginação com sua memória….

  4. Chankoowashtay

    Sinto muito, mas, em minha opinião, você está enganado. Vamos discutir isso.

  5. Odysseus

    Você foi visitado por simplesmente uma excelente ideia



Escreve uma mensagem


Artigo Anterior

Nuvem de vulcão: perigo para a saúde?

Próximo Artigo

Salmonella detectada em linguiça